Reinaert ligt sinds gisteren op pediatrie.

De vraag die we ons nu stellen is: hoe moet je aan een kind van drie jaar, dat een maand in een kunstmatige coma werd gehouden, uitleggen wat er allemaal gebeurd is en waarom hij nu is waar hij is en wat er nog gaat gebeuren?!

Tot nu toe heeft iedereen zich moeten bezig houden met de lichamelijke toestand van Reinaert, maar nu is het tijd dat we ook aandacht hebben voor wat er zich momenteel allemaal afspeelt in dat kleine hoofdje van hem.

Reinaert zelf stelt geen vragen , want eigenlijk praat hij nog niet zo erg veel. Enkele woordjes, maar geen hele zinnen en al helemaal geen vragen. Natuurlijk, het zijn ook de eerste dagen dat hij volledig vrij is van medicatie…

We moeten ons nog niet echt zorgen maken, maar de aandacht is er en we zijn er ons van bewust dat onze lieve held zich veilig en geborgen moet kunnen voelen.

En ook dat gaan de mama en papa weer heel goed doen! Zelf de toestand in kindertaal uitleggen, mooie verhaaltjes vertellen, foto’s samen bekijken en veel spelletjes spelen…

Reinaert is een verstandige jongen en omringd door al die liefde, komt dat terug allemaal in orde!!!

Reinaert mag de intensieve afdeling verlaten en naar pediatrie van zodra er daar plaats vrij komt.

Hij is bevrijd van alles medicatie, en krijgt terug vast voedsel. Er is nog één buisje en plakker van de glucose en andere voedingssupplementen, maar verder is hij verlost van alle darmpjes en plakkers.

Ik heb al een paar heel fijne video’s doorgekregen en hij kan terug lachen en plagen. Reinaert is terug, en een vos verliest wel zijn haren, maar nooit zijn streken…

Nogmaals bedankt voor alle steun en troost die we tot nu toe ontvingen. Een dikke knuffel van Reinaert!!!

Dank zij onze Reinaert hadden we vandaag een betere dag omdat we een glimp van de “oude” Reinaert te zien kregen. De papa en mama  in het echt en ik via video. Het deed deugd en we zijn weer hoopvol!

De update van de papa voor vandaag:

Tijdens onze bezoekjes vandaag heeft Reinaert een paar nieuwe zaken laten zien die er op wijzen dat hij bij momenten alerter of meer bij bewustzijn is: – dansbewegingen nabootsen van Sarah op Ketnet (hij heeft een tv boven zijn bedje) – klappen in zijn handjes – glimlachen als er iets grappig op tv komt – iets willen zeggen maar zonder geluid. Zijn mond beweegt alsof hij praat maar nog geen geluid bij – kijken naar de Cliniclowns die een liedje voor hem kwamen zingen – spelen met zijn draak (hem in de lucht laten rondvliegen)….

Zijn sondevoeding is tot tweemaal toe verhoogd vandaag. Staat nu op 45ml/u. Het maximum voor zijn lichaamsgewicht is 60ml/u, dus hij is flink aan het eten met andere woorden.

Zijn blaassonde is weg, en hij krijgt geen plasmedicatie meer. Dus nieren zijn officieel ok.

Voorts bouwen ze de valium af zodat hij nog enkel chloralhydraat (een morfine derivaat) krijgt om comfortabel verder te ontwennen.

Dokter Lars Desmet, zijn behandelende arts, is dit weekend van dienst en overweegt om hem dit weekend al naar de open afdeling te sturen als hij denkt dat Reinaert er klaar voor is (lees: als de ontwenningsverschijnselen voldoende zijn afgenomen).

David Joly – 13.10.2022

De update van de papa voor vandaag:

Reinaert zit nog steeds in de ontwenningsfase. De artsen proberen zijn medicatieschema zodanig aan te passen zodat hij intensieve zorgen kan verlaten. Maar dat zal langer duren dan we dachten.

Het kan nog lange tijd duren voordat alle medicatie voldoende uit zijn lijf is. En dan pas kunnen de dokters ook zien of er hersenschade is of niet. Er is momenteel niets dat hierop wijst, maar men kan het ook nog niet uitsluiten. Het is een beetje hetzelfde verhaal als bij de nieren. Afwachten en hopen dat tijd onze bondgenoot is.

Ondertussen is de kiné bijna dagelijks met hem bezig, probeert de verpleegkundige hem ook twee keer per dag in een stoel te zetten. En wij proberen hem bij elk bezoekje ook te stimuleren of interactie te krijgen door met hem te praten en te spelen. Voorlopig praat hij nog niet, en zijn blik is nog niet wat het moet zijn. Hij kijkt soms wel, maar hij heeft nog steeds verwijde pupillen.

David Joly – 12.10.2022

Het was voor elk van ons vandaag een zware dag. Niemand weet, en zal ook nooit weten wat wij momenteel doormaken…

Eigenlijk is geluk heel banaal en goedkoop…

Noch maar eens Hannah Arendt citeren:

“This is the precept by which I have lived: Prepare for the worst; expect the best; and take what coes.” 

Cadeautje gekocht voor Reinaert: Een dokterskabinet.

Spelen zou therapeutisch werken, en speelgoed maakt dingen bespreekbaar…

Ik denk dat Reinaert deze week van de intensieve naar de meer open kinderafdeling zal verhuizen, want blijkbaar is hij er volgens de dokters, en volgens de papa en mama, bijna helemaal klaar voor.

Iedereen bewondert hem, ook de dokters, omdat hij op korte tijd zoveel al afgebouwd heeft, en erop vooruit gaat bij elke verandering die ze toepassen in de verzorging.

Af en toe mag hij ook een uurtje in een speciale stoel zitten, maar helemaal bewust van zijn omgeving is hij zich nog niet door de slaapmedicatie die nog niet helemaal uitgewerkt is. Maar papa en mama hebben hem wel al eens kunnen in en uit zijn bed nemen!!!

Binnenkort is hij weer helemaal onze Reinaert, met zijn levensvreugde en zijn plezier. Dan kan hij terug zingen en dansen en in de modder spelen!

Gisterenavond, toen Jupiter naast de Maan stond boven het ziekenhuis, en magische krachten naar elke ziekenhuiskamer zond, stuurde David mij dit bericht door:

Reinaert heeft tijdens de nacht van vrijdag op zaterdag wat last gehad van hartritmestoornissen, deels door de ontwenningsverschijnselen en deels door de slijmpjes die hij soms moeilijk kon ophoesten. Ze geven hem nu iets van medicatie voor zijn hartje zolang de ontwenning bezig is.

Een kinésist komt regelmatig langs die Reinaert opnieuw leert beter (op) te hoesten. Dat lukt nu aardig.

Ook de katheders werden gisterenochtend verwijderd uit zijn hals, dus geen nierdialyse meer. Hij krijgt ook geen zuurstof meer via het neusbrilletje. Ademen doet hij nu volledig zelf en zonder problemen.

Voor het overige is hij terug wat meer alerter dan gisteren, maar hij blijft worstelen met die ontwenningsverschijnselen. Contact met hem leggen lukt nog niet echt. De fentanyl is nu volledig afgebouwd, de dexdor staat nog op 1,0 ml/u.

David Joly – 08.10.2022

Ondertussen hebben ze in het ziekenhuis aan David al gevraagd of hij niet bij hen wilt komen werken, want hij is evengoed op de hoogte van de toestand van zijn zoon, dan de dokters en verpleegkundigen…

Zo ken ik mijn zoon!!! Nooit half werk en een analytische geest!

Twee jaar geleden, een grappige papa en een vrolijke Reinaert. Binnenkort weerom!!!

Hetzelfde geschenk