De meeste dromen
Zijn bedrog,
Enkel
De nachtmerries
Die zijn echt
Micheline Baetens – 23.10.2022
Enkel
2
Zoals het is
Hier zit je dan,
Dag na dag
Nader tot de dood,
Je afvragend
Waarom je deed
Wat je hebt gedaan,
Veelal om de misse reden
En overtuiging
Dat het dat was
Wat je wilde.
Hier zit je nu,
Je afvragend
Waarom je toen
Niet wist
Dat je leeft
Voor wie je liefhebt,
En dat enkel
Zij het zijn
Die je leven leiden
Zoals het nu is.
Eigenlijk leef je voor hen
Die zullen achter blijven
En dat is meer
Dan gelukkig willen worden.
Micheline Baetens – 23.10.2022
Fictie
Zoveel meer
Reinaert
Mijn zoon en ik hebben vandaag een lang gesprek gehad over hoe deze nachtmerrie begon en hoe hij zich voelde toen de kinderarts in het ziekenhuis hem vertelde dat Reinaert ’s toestand levensbedreigend was, en hoe hij mij de eerste uren en dagen dat niet durfde vertellen.
Mijn hart bloedt en weent de tranen die ik maar niet daadwerkelijk geweend kan krijgen. Welk een hel moet mijn zoon doorgemaakt hebben, heel alleen, en hij heeft al zoveel te verwerken gekregen in zijn leven.
Gaan wij dit ooit allemaal een plaats kunnen geven, of gaan we er blijven aan denken zonder ooit te kunnen verwerken? Gelukkig ben ik er nog voor hem…
De update van vandaag
Reinaert heeft maandagavond de intensieve zorgen eindelijk kunnen verlaten. Hij werd overgeplaatst naar de pediatrie, eenheid Infectieziekten. Dit is tijdelijk, tot er een plaats vrij komt op de eenheid Revalidatie.
Hij blijft verder ontwennen van alle medicatie die hij kreeg op IZ, en went verder aan vaste voeding. Ondertussen krijgt hij ook kiné. Hij werd vandaag ook verlost van de laatste katheder, en is dus volledig “draadloos”.
Voorts heeft Reinaert veel last had van jeuk in zijn haar en haarverlies. Vermoedelijk een gevolg van de medicatie.
Ik heb voor het eerst ook het litteken aan zijn linkerbeentje gezien en dat is wel indrukwekkend. Dat zal nog wel een hele tijd ons herinneren aan september 2022. Maar het is wel mooi genezen.
Het praten, focussen of bepaalde handelingen lukken nog niet of moeizaam. Het zit er in, in dat hoofdje van hem, maar het moet er nog uit willen komen. Bij momenten lukt dat, en dat geeft ons hoop dat het allemaal maar tijdelijk is.
Dat ventje heeft heel veel gekregen van medicatie maar ook heel veel meegemaakt. Emotioneel mogen we de impact daarvan niet onderschatten. En de emoties en onzekerheden komen nu bij hem meer aan de oppervlakte. Dat merken we de laatste dagen. Met goede medische zorgen en heel veel liefde en nestwarmte komt het in orde. Op zijn tempo.
David Joly – 19.10.2022
Zelfhulpboek
Reinaert
Reinaert ligt sinds gisteren op pediatrie.
De vraag die we ons nu stellen is: hoe moet je aan een kind van drie jaar, dat een maand in een kunstmatige coma werd gehouden, uitleggen wat er allemaal gebeurd is en waarom hij nu is waar hij is en wat er nog gaat gebeuren?!
Tot nu toe heeft iedereen zich moeten bezig houden met de lichamelijke toestand van Reinaert, maar nu is het tijd dat we ook aandacht hebben voor wat er zich momenteel allemaal afspeelt in dat kleine hoofdje van hem.
Reinaert zelf stelt geen vragen , want eigenlijk praat hij nog niet zo erg veel. Enkele woordjes, maar geen hele zinnen en al helemaal geen vragen. Natuurlijk, het zijn ook de eerste dagen dat hij volledig vrij is van medicatie…
We moeten ons nog niet echt zorgen maken, maar de aandacht is er en we zijn er ons van bewust dat onze lieve held zich veilig en geborgen moet kunnen voelen.
En ook dat gaan de mama en papa weer heel goed doen! Zelf de toestand in kindertaal uitleggen, mooie verhaaltjes vertellen, foto’s samen bekijken en veel spelletjes spelen…
Reinaert is een verstandige jongen en omringd door al die liefde, komt dat terug allemaal in orde!!!
Reinaert
Reinaert mag de intensieve afdeling verlaten en naar pediatrie van zodra er daar plaats vrij komt.
Hij is bevrijd van alles medicatie, en krijgt terug vast voedsel. Er is nog één buisje en plakker van de glucose en andere voedingssupplementen, maar verder is hij verlost van alle darmpjes en plakkers.
Ik heb al een paar heel fijne video’s doorgekregen en hij kan terug lachen en plagen. Reinaert is terug, en een vos verliest wel zijn haren, maar nooit zijn streken…
Nogmaals bedankt voor alle steun en troost die we tot nu toe ontvingen. Een dikke knuffel van Reinaert!!!
Reinaert
Dank zij onze Reinaert hadden we vandaag een betere dag omdat we een glimp van de “oude” Reinaert te zien kregen. De papa en mama in het echt en ik via video. Het deed deugd en we zijn weer hoopvol!
De update van de papa voor vandaag:
Tijdens onze bezoekjes vandaag heeft Reinaert een paar nieuwe zaken laten zien die er op wijzen dat hij bij momenten alerter of meer bij bewustzijn is: – dansbewegingen nabootsen van Sarah op Ketnet (hij heeft een tv boven zijn bedje) – klappen in zijn handjes – glimlachen als er iets grappig op tv komt – iets willen zeggen maar zonder geluid. Zijn mond beweegt alsof hij praat maar nog geen geluid bij – kijken naar de Cliniclowns die een liedje voor hem kwamen zingen – spelen met zijn draak (hem in de lucht laten rondvliegen)….
Zijn sondevoeding is tot tweemaal toe verhoogd vandaag. Staat nu op 45ml/u. Het maximum voor zijn lichaamsgewicht is 60ml/u, dus hij is flink aan het eten met andere woorden.
Zijn blaassonde is weg, en hij krijgt geen plasmedicatie meer. Dus nieren zijn officieel ok.
Voorts bouwen ze de valium af zodat hij nog enkel chloralhydraat (een morfine derivaat) krijgt om comfortabel verder te ontwennen.
Dokter Lars Desmet, zijn behandelende arts, is dit weekend van dienst en overweegt om hem dit weekend al naar de open afdeling te sturen als hij denkt dat Reinaert er klaar voor is (lees: als de ontwenningsverschijnselen voldoende zijn afgenomen).
David Joly – 13.10.2022
Reinaert
De update van de papa voor vandaag:
Reinaert zit nog steeds in de ontwenningsfase. De artsen proberen zijn medicatieschema zodanig aan te passen zodat hij intensieve zorgen kan verlaten. Maar dat zal langer duren dan we dachten.
Het kan nog lange tijd duren voordat alle medicatie voldoende uit zijn lijf is. En dan pas kunnen de dokters ook zien of er hersenschade is of niet. Er is momenteel niets dat hierop wijst, maar men kan het ook nog niet uitsluiten. Het is een beetje hetzelfde verhaal als bij de nieren. Afwachten en hopen dat tijd onze bondgenoot is.
Ondertussen is de kiné bijna dagelijks met hem bezig, probeert de verpleegkundige hem ook twee keer per dag in een stoel te zetten. En wij proberen hem bij elk bezoekje ook te stimuleren of interactie te krijgen door met hem te praten en te spelen. Voorlopig praat hij nog niet, en zijn blik is nog niet wat het moet zijn. Hij kijkt soms wel, maar hij heeft nog steeds verwijde pupillen.
David Joly – 12.10.2022
Het was voor elk van ons vandaag een zware dag. Niemand weet, en zal ook nooit weten wat wij momenteel doormaken…
Eigenlijk is geluk heel banaal en goedkoop…
Noch maar eens Hannah Arendt citeren:
“This is the precept by which I have lived: Prepare for the worst; expect the best; and take what coes.”
