Dat steeds meer mensen het label ‘autisme’ krijgen, zegt volgens Paul Verhaeghe iets over de wantrou­wige tijd waarin we leven. Bovendien is labelen contraproductief. ‘Als we niet opletten, wordt het een selffulfilling prophecy waarbij mensen op zichzelf terugplooien.’

De Standaard – Eva Berghmans – 02.02.2020

‘De normale mens van vandaag is gek. Of op zijn minst gestoord’

Paul Verhaeghe: ‘Hoe breder je een stoornis definieert, hoe meer mensen met een hulpvraag er zijn. En dan zijn het altijd de mensen die het probleem het minst vertonen, die de meeste hulp krijgen’.

Ruim dertig jaar geleden schoof Paul Verhaeghe (UGent) als onafhankelijk ­expert mee aan tafel bij de ­observatievergaderingen in een van de eerste Vlaamse instellingen voor kinderen met autisme. ‘Het ging om kinderen die in zichzelf opgesloten zaten. Ze spraken niet, ze maakten zelfs geen oogcontact. Toen noemden we hen “autisten”, maar sinds autisme een spectrumstoornis werd, noemen we mensen die zo diep in zichzelf opgesloten zitten “kernautisten”. Zodra autisme een spectrumstoornis werd genoemd, en de criteria almaar soepeler werden, wist ik dat het een hype zou worden. Ik vind dat een ongelukkige evolutie.’

Wat is daar ongelukkig aan? Voor velen is het een opluchting als ze de diagnose krijgen, omdat ze dan eindelijk weten waarom ze zich overal buiten voelen vallen.

‘Dat klopt, maar zo’n label dat alles verklaart, is een illusie. Etiketten kleven hoort bij de categoriserende wetenschap uit de negentiende eeuw – denk aan Linnaeus. Je klasseert, maar je verklaart niet. Een diagnose zou niet tot een etiket mogen leiden. Een diagnose is een momentopname, ook als dat moment acht maanden duurt. Een van de grote risico’s van labels is dat je iemand in een hokje duwt voor de rest van zijn leven. De moderne wetenschap denkt procesmatig en het is hoog tijd dat de diagnostiek dat ook doet: hoe gaat het kind in interactie? Reageert het in een andere omgeving eventueel anders? Je loopt het risico dat zowel de mensen die een label krijgen als hun omgeving zich naar dat label gaan gedragen. Als jij een autist bent, kan ik ervan uitgaan dat jij liever niet benaderd wordt. Dan houd ik afstand, en plooi jij je als gevolg daarvan nog verder op jezelf terug.’

‘Een psychiatrisch label is een vlag die niet altijd dezelfde lading dekt. Diagnoses in de geestelijke gezondheidszorg zijn niet zoals een griepdiagnose. Als je griep hebt en je gaat bij vijf huisartsen, zullen die allemaal de diagnose griep stellen. Als je met afwijkend gedrag of denken bij vijf experts gaat, kunnen er verschillende diagnoses uit de bus komen – denk aan de discussies op het recente assisenproces. Het label ‘autisme’ of ‘ADHD’ is geen betrouwbare diagnose, want er bestaan geen sluitende diagnoses. Dat is geen onkunde of slechte wil, dat is omdat psychiatrie en psychische diagnostiek geen exacte wetenschap zijn. Wij werken met beschrijvingen. Je kan autisme niet aflezen van een hersenscan of bloedproef, dat kan met geen enkele psychische stoornis.’

‘Als je kind niet ex­celleert, voel je je schuldig als ouder. Een label geeft je een verklaring en een verontschuldiging’

‘Mijn grootste bezwaar tegen de hype is dat de zwaarst getroffenen in de kou blijven staan. Ik twijfel niet aan de realiteit van autisme. Ik heb wel heel veel vragen bij de bandbreedte van de huidige autismediagnostiek. Hoe breder je een stoornis definieert, hoe meer mensen met een hulpvraag er zijn. En dan zijn het altijd de mensen die het probleem het minst vertonen, die de meeste hulp krijgen. Omdat ze mondiger zijn, omdat het makkelijker werken is met hen, omdat ze meer binnen de normale circuits zitten. Ik vraag me af: die kinderen die ik 35 jaar geleden gezien heb, zouden die nu in een “auti-klas” zitten?’

Waarom houdt onze tijd zo van labels? Is het niet nefast voor je zelfbeeld als je een label opgespeld krijgt, en bevestigd ziet dat je “anders” bent?

‘We leven in een tijdperk waarin we de illusie van maakbaarheid en perfectie koesteren. Kinderen moeten excelleren. Kinderen van gemiddelde intelligentie zitten tussen 90 en 110 IQ-punten. Maar wil jij een kind met een IQ van 95 in een maatschappij die om uitzonderlijke prestaties roept? Dat wil niemand echt. Dus we hebben nog twee groepen van kinderen: hoogbegaafden en kinderen met een stoornis. Als je een kind hebt dat niet excelleert, of problemen heeft, voel je je vandaag de dag schuldig als ouder. Als er dan iemand met een label komt, ben je opgelucht. Op die manier heb je een verklaring en een verontschuldiging. Het is goed dat kinderen met problemen geholpen worden om zorg en onderwijs op maat te krijgen. Maar dat zou moeten kunnen zonder een label waar ze vaak nooit meer vanaf raken.’

Hoe kan de geestelijke gezondheidszorg functioneren zonder labels?

‘Ik pleit voor een terugkeer van het diagnostisch verslag zoals dat in het pre­digitale tijdperk gemaakt werd. Een goede diagnose is een biopsychosociale beschrijving van de problemen, op basis van onderzoek en grondige observatie, die meerdere dagen, weken of in het geval van kinderen zelfs maanden duurt. Zo’n verslag formuleert een concreet en op maat geschreven advies voor de behandeling en biedt in het beste geval ook een mogelijke verklaring. Maar geen label. Helaas zijn labels makkelijker in te voeren in digitale systemen dan een verslag van pakweg vijftien pagina’s.’

Narcisme wordt de nieuwe hype. Kijk naar Trump, een typevoorbeeld: steeds meer mensen kijken naar hem op.

‘Het is niet een categoriaal label dat de patiënt vooruit helpt, wel de beschrijving hoe hij procesmatig functioneert, hoe en in welke situaties een eventuele stoornis zich uit. Pas dan kun je nadenken over oplossingen, op maat. Het idee van one size fits all, wat de toekenning van een label laat uitschijnen, klopt niet.’

Als elke tijd zijn modestoornis heeft, zoals u met Michel Foucault betoogt in het essay ‘Normaliteit’, wat zegt de hype rond autisme dan over deze tijd?

‘Mijn aanvoelen is dat de afgelopen 25 jaar het wantrouwen tussen mensen steeds groter geworden is, op grond van het maatschappelijk opgelegd individualisme en de alomtegenwoordige competitie. Dat blijkt ook uit vergelijkingen met metingen sinds de jaren zestig. De ander is niet te vertrouwen, de ander is minstens een concurrent, en misschien een bedreiging. Dat is een vrij algemeen idee geworden dat je zelfs terugvindt in mainstream televisieprogramma’s. Denk maar aan De mol: in mijn omgeving is er minstens één iemand die de boel wil saboteren. De baseline is: let op met de ander, houd afstand. Blaas dat een beetje aan, en zo’n houding krijgt heel snel iets autistisch. Zeker met een spectrumdiagnose wordt dat een hellend vlak.’

Al van bij de oude Grieken wordt een onredelijke omgang met passies en emoties geduid als de oorzaak van psychische stoornissen. Mensen met autisme hebben ook vaak een probleem met emoties: ze hebben er wel, maar kunnen ze heel moeilijk plaatsen en benoemen. Zegt het feit dat autisme een hype is iets over hoe wij tegenwoordig met onze emoties omgaan?

‘Zonder twijfel. In de consultatiekamer hebben we in toenemende mate te maken met mensen die niet in contact staan met de eigen gevoelswereld. Ze hebben geen zicht op hun emoties en gaan er daardoor op een slechte manier mee om. Neem bijvoorbeeld angst. Een van de zwaarste emoties die je kunt meemaken, is een ­paniekaanval. De fysieke symptomen zijn zweten, buikgevoel, hartkloppingen, huidtintelingen en knikkende knieën. Daar hoort de subjectieve ervaring van intense angst bij. Freud stelde eind negentiende eeuw al vast dat sommige mensen alle fysieke kenmerken van angst vertonen, maar de angst als emotie niet ervaren. Tegenwoordig komt dat zo vaak voor dat in de DSM (de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, zowat het handboek van de psychische gezondheidszorg, red.) de ‘non-fearful panic disorder’ is opgenomen. Het gaat om maar liefst 1 op de 3 patiënten, die de symptomen vertonen maar niet het bijbehorende gevoel. Onvoorstelbaar veel vind ik dat.’

Een gedragspatroon als een stoornis benoemen is een manier om een maatschappelijke norm in stand te houden, legde Foucault al uit. Als de autist nu de gestoorde is, wie is dan de ‘normale mens’ in deze tijd? ‘Normaal’ als in: een mens die aan de maatschappelijke norm voldoet?

‘De normale mens vandaag is de zichzelf verkopende, excellerende, presterende mens, die ervan overtuigd is dat hij het helemaal zelf gemaakt heeft. En die normale mens is wat mij betreft gek. Of minstens gestoord. We zijn dat zo gewend dat we het niet meer zien. Onlangs zag ik het overduidelijk. Ik kwam terug van drie weken op de Kaapverdische eilanden – het was daar mooi, rustig, de mensen waren lief. Het was alsof ik onze wereld bij mijn terugkeer ineens met een andere blik zag. De agressie, de onvriendelijkheid, de haast en ja, ook het wantrouwen … Onze maatschappij is helemaal dolgedraaid.’

‘Ik zie het nog niet meteen goed komen. De volgende hype is al in zicht: narcisme. Nu heeft de narcistische persoonlijkheidsstoornis nog een lelijke reputatie, maar dat gaat veranderen. Kijk naar Trump, een typevoorbeeld: steeds meer mensen kijken naar hem op. Narcisme wordt de nieuwe spectrumstoornis, allicht onder een lichtjes andere naam – “positief narcisme” of zo.

Wie is Paul Verhaeghe?
● Schrijver van onder meer ‘Identiteit’, ‘Autoriteit’ en ‘Intimiteit’
● Vorig jaar verscheen het essay ‘Over normaliteit en andere afwijkingen’, Daarin herleest hij Michel Foucaults ‘Geschiedenis van de waanzin’ en betoogt met Foucault dat elke tijd zijn modestoornis heeft.

Hello darkness, my old friend

I’ve come to talk with you again

Because a vision softly creeping

Left its seeds while I was sleeping

And the vision that was planted in my brain

Still remains

Within the sound of silence

In restless dreams I walked alone

Narrow streets of cobblestone

‘Neath the halo of a street lamp

I turned my collar to the cold and damp

When my eyes were stabbed by the flash of a neon light

That split the night

And touched the sound of silence

And in the naked light I saw

Ten thousand people, maybe more

People talking without speaking

People hearing without listening

People writing songs that voices never share

And no one dare

Disturb the sound of silence

“Fools” said I, “You do not know

Silence like a cancer grows

Hear my words that I might teach you

Take my arms that I might reach you”

But my words like silent raindrops fell

And echoed

In the wells of silence

And the people bowed and prayed

To the neon god they made

And the sign flashed out its warning

In the words that it was forming

And the sign said, “The words of the prophets

Are written on the subway walls

And tenement halls”

And whisper’d in the sounds of silence