Reinaert

Geplaatst op door
Beantwoorden

Vanavond zendt de VRT een aflevering van PANO uit over Sepsis, de aandoening waar Reinaert een goed jaar geleden door getroffen werd en wij heel erg gevreesd hebben voor zijn leven. Gelukkig is ondertussen het allerergste achter de rug!

Naar aanleiding van het programma  postte de papa vandaag onderstaande op Facebook.

Vanavond op VRT een reportage van pano over sepsis, een ernstige aandoening die weinig mensen kennen. “Het is een totaal uit de hand gelopen reactie van ons lichaam op een ernstige infectie. Sepsis is een echte killer”, zegt infectiologe Erika Vlieghe van het UZ Antwerpen. Omdat snel reageren zo cruciaal is, roepen experten op voor meer bewustwording bij het grote publiek, maar ook bij artsen en verpleegkundigen. Snel handelen is de boodschap, zeker als ouders van een ziek kind.

In september vorig jaar had Reinaert twee virussen opgelopen die hem een longontsteking bezorgden, en daarbovenop kwam een streptokokken bacterie die zich verder verspreidde over zijn lichaam. Hierdoor ging hij in een toxische shock (ook wel sepsis) en begonnen organen als hart, longen en nieren te falen. Reinaert verbleef een maand op intensieve zorgen, en vervolgens een maand op pediatrie in het UZ Leuven.
Nu, een jaar later, na veel bloed- en genetisch onderzoek bij Reinaert, weten we waarom hij vatbaar bleek voor de sepsis. Uit dit onderzoek is gebleken dat er iets schort aan zijn complementsysteem, dat die op bepaalde ogenblikken, afhankelijk van factoren, niet geheel waterdicht is. Het is voor mij als leek heel moeilijk uit te leggen, maar kort gezegd komt het hierop neer:
Het complementsysteem is een humorale component van het aangeboren afweersysteem en bestaat uit complementfactoren of complementeiwitten. De complementfactoren zijn een groot aantal (meer dan 30) eiwitten die gemaakt worden in de lever. Zij hebben een taak bij de verdediging van het lichaam tegen bacteriën en virussen. Alle eiwitten (factoren) hebben een naam of code, onder andere Complement 1, afgekort C1, C2 t/m C9, Factor B, en Factor D.
Bij Reinaert zou C9 onder bepaalde omstandigheden niet performant genoeg zijn om hevige infecties te bestrijden. In zijn geval waren dat op 14 september 2022 dus die twee virale infecties en een bacteriële daarbovenop. Met als gevolg de sepsis of toxische shock.
Wat betekent dit nu concreet voor de toekomst? Dat Reinaert tot zijn puberteit opgevolgd zal worden, en extra beschermd zal worden met antibiotica (3x/week) en vaccins. Na de pubertijd hoeft dat niet meer, omdat het complementsysteem dan sterk genoeg is. Het is dus een deficiëntie die enkel tijdens de kinderjaren een rol van betekenis speelt.
Ondertussen blijft Reinaert in revalidatie voor het compartimentsyndroom aan het linkerbeen dat hij opliep door de infectie. Driemaal per week naar de kiné bij Loesje, Eirini en Camille van Groepspraktijk Loesje Van den Broeck. Op school werd een handelingsplan opgesteld om zijn leerachterstand in te halen.
Na een jaar komt meer en meer het besef dat we aan iets onherroepelijks ontsnapt zijn, en dat ons zoontje zeer veerkrachtig is. Persoonlijk heb ik ook het gevoel dat nu pas alles duidelijk is, en dat een periode van onzekerheid afgesloten kan worden.
David Joly