Essay Diagnosedrift

Laat die diagnose eens zitten en kijk hoe een kind wél tot bloei komt

Dat kinderen vaak diagnoses krijgen als adhd en autisme heeft ermee te maken dat onze samenleving zo individualistisch is geworden, betoogt Sanne Bloemink. Niemand is bij zulke labels gebaat, het kind niet, maar de gemeenschap zeker ook niet.

De Volkskrant – Sanne Bloemink – 26 oktober 2018

‘Nou, ga zitten’, zegt de juf als Eva binnenkomt op de ouderavond van haar zoontje Roemer.

De juf zit tegenover haar met de armen over elkaar en slaakt een diepe zucht: ‘Tja, wat is er nou mis met die jongen?’ Eva voelt zich overrompeld door haar vraag. ‘Ja, ik weet het niet precies,’ zegt ze. ‘Ik probeer er ook achter te komen.’

Eva en haar man hebben veel vragen over de 6-jarige Roemer, hun enige kind. Roemer is sociaal soms onhandig, onzeker ook. Hij houdt van tekenen, zit niet op allemaal clubjes, draagt geen merkkleding. Hij wil anders zijn, maar kan er tegelijkertijd niet goed mee omgaan als daar dan op wordt gereageerd. Misschien is hij gewoon niet zo ‘Goois’ als de andere jongetjes hier.

Roemer lijkt ontzettend op zijn vader, zegt Eva tegen de juf: ook niet iemand die gelijk het achterste van zijn tong laat zien. En dan, in dat gesprek met de juf, valt de term Asperger. ‘Ik weet niet meer of die juf dat nou gezegd heeft of dat ik daar zelf mee kwam’, zal Eva later vertellen. ‘Het voelde in ieder geval alsof er hoognodig een diagnose moest worden gesteld. Omdat dit gedrag niet normaal was.’

Eva is een van de ouders die ik sprak voor mijn boek Diagnosedrift. En het gesprek tussen de juf en Eva is exemplarisch voor een zorgelijke trend: steeds meer kinderen in Nederland krijgen een label opgeplakt, van psychiatrische diagnoses als adhd en autisme, tot etiketten als hoogbegaafdheid en dyslexie. Het aantal recepten voor adhd-medicatie (methylfenidaat) voor jeugdigen van 4 tot 18 jaar is in een periode van tien jaar (2003-2013) verviervoudigd (Gezondheidsraad, 2014). In 2016 zei 3,5 procent van de ouders van kinderen tussen de vier en twaalf jaar dat hun kind autisme heeft – terwijl wereldwijd de prevalentie van autisme tussen de 0,6 en 1 procent ligt. Uit onderzoek blijkt dat op een aanzienlijk deel van de scholen tussen de 10 en 19 procent van de leerlingen een dyslexieverklaring krijgt voor de eindtoets. En dat terwijl dyslexie volgens wetenschappers maar bij 3 tot 5 procent van van de leerlingen voorkomt.

Veel van deze ‘gelabelde’ kinderen vinden hun weg naar de professionele jeugdzorg. In 2015 kregen bijna 366 duizend jongeren jeugdzorg, vorig jaar waren dat er 405 duizend, meldde het Centraal Bureau voor de Statistiek in april. Gemeenten komen door deze toename steeds vaker in de rode cijfers. Vorige week nog bleek dat negentig gemeenten zelfs een beroep doen op een noodfonds voor het aanvullen van tekorten die zijn ontstaan door de uitdijende jeugdzorg. Tegelijkertijd lees ik keer op keer dat kinderen in Nederland tot de gelukkigste ter wereld behoren. Wat is er toch met onze kinderen aan de hand? Of liever: wat is er met ons aan de hand?

Terug naar Eva. Die is in dat gesprek met de juf helemaal niet uit op een diagnose. Maar de juf brengt het ‘probleem’ met Roemer ter sprake, en raakt daarbij een gevoelige snaar. Vanaf Roemers geboorte heeft Eva zijn ontwikkeling gevolgd met behulp van groeicurves en gemiddelden, via Google-zoekopdrachten en opvoedbladen. Ze is een toegewijde moeder. Als blijkt dat er iets ‘mis’ is, dan moet ze hem toch helpen? Stel dat het zijn schoolprestaties gaat beïnvloeden?

Ook de juf doet precies wat er van haar wordt verwacht. Zij hoort psychische problemen te signaleren en ouders over haar bevindingen te informeren. Waar we vroeger veelal zochten naar pedagogische en onderwijskundige oplossingen voor problemen van kinderen, vestigen we de aandacht nu op het individuele kind, en dan vooral op het brein. Historisch onderzoek laat zien dat er altijd al drukke, ongeconcentreerde of minder sociale kinderen zijn geweest, maar dat we in het verleden sneller genoegen namen met andere oplossingen. We zeiden bijvoorbeeld: ga maar een vak leren. Nu wordt bijna de helft van de kinderen hoger opgeleid. Terwijl er nog steeds veel kinderen zijn die beter tot hun recht zouden komen als ze niet verplicht een theoretische leerweg zouden moeten volgen.

Schuld

Zowel juf als moeder willen Roemer helpen en in hun ijver komen ze al snel uit bij een diagnose als de beste oplossing. Dan krijgt immers niemand de ‘schuld’, want de problemen zitten in de hersenen van Roemer. Het is makkelijker om het kind van een diagnose te voorzien dan je als school of als gezin af te vragen wat je kunt doen om meer ruimte te geven aan kinderen die anders zijn.

En dus horen we op het schoolplein dat de juf haar handen vol heeft aan die klas vol ‘probleemkinderen’. Dat die ouders om de hoek op hun laatste tandvlees lopen met het drukke gedrag van hun adhd-zoontje en dat we meisjes veel vaker moeten testen op autisme, want wisten we eigenlijk wel dat die diagnose bij meisjes vaak over het hoofd wordt gezien? Het gesprek gaat over de diagnose en niet over ons. Want waarom kan het drukke jongetje niet af en toe een rondje om het schoolplein rennen? Waarom heeft dat jongetje eigenlijk alleen maar last van zijn ‘symptomen’ als hij op school stil moet zitten? Waarom kan het moeilijk lezende meisje niet meer tijd krijgen voor toetsen?
Waarom is daar eigenlijk een officiële diagnose voor nodig? En waarom komt niemand erachter dat het meisje dat eindeloos getest wordt op autisme ernstig wordt verwaarloosd door haar ouders?

Ik sprak voor mijn boek niet alleen ouders en verzorgers, maar ook leerkrachten, psychologen, psychiaters en andere experts. En ik raakte ervan overtuigd dat vrijwel niemand gelukkig is met het groeiende aantal diagnoses onder kinderen. Het is een situatie die we met ons allen, als collectief, veroorzaken. Het ligt niet aan de ouders die te veel eisen van hun kinderen (of ze juist te veel vertroetelen), het ligt niet aan de leerkrachten die te veel op de stoel van de psychiater gaan zitten. En natuurlijk kunnen psychiaters minder pillen voorschrijven. Maar er is niet één schuldige, het is een complex systeem waar iedereen aan bijdraagt. Een logge tanker die moeilijk valt te keren.

Excellent

Een belangrijke achterliggende oorzaak van al die labels is de grote nadruk op de individuele, cognitieve vermogens van kinderen in onze maatschappij. Zo lijkt het hoogst haalbare voor een kind op dit moment het predikaat ‘excellent’. Maar de vraag is: excellent waarin? De ongeschreven regel luidt dat excellentie vooral tot uiting komt in cognitieve vaardigheden: Cito-toets, vwo, University College. Een neurowetenschapper die een bepaald gen in de hersenen heeft onderzocht, noemen we ‘excellent’, maar een verpleegkundige die talloze mensen heeft geholpen wordt hooguit ‘medewerker van de maand’.

Misschien horen kinderen op school dat aardig zijn en samenwerken goed is en verstandig, dat iedereen ‘zichzelf mag zijn’ en mag ‘groeien’ in zijn ‘eigen tempo’, maar in de praktijk leren kinderen snel genoeg dat het uiteindelijk gaat om de individuele, cognitieve schoolresultaten. En die gaan nu eenmaal niet omhoog door vriendelijkheid, maar door testscores.

Als een kind een klasgenoot helpt met rekenen, dan is er al snel de vrees: wordt hij voldoende uitgedaagd, verveelt hij zich niet? Is de plusklas misschien een optie? We denken daarmee vanuit het ‘eigen kind eerst’-principe. Maar zouden we dit gedrag niet juist moeten zien als een boost voor de ontwikkeling van het kind én van de groep?

Zolang onze benadering van kinderen binnen opvoeding en onderwijs zich blijft richten op individueel en cognitief presteren, op basis van rendementsdenken, zonder visie op samenleven en zonder collectieve doelen, ontwikkelen kinderen geen empathie en worden ze louter afgerekend op hun scores. De kinderen die niet passen in de steeds smaller wordende mal van ‘normaliteit’, vallen buiten de boot. Hun rest thuisblijven of particulier onderwijs. Of doorgaan op de reguliere school. Mét een diagnose.

Sommige ouders vroegen mij wat het probleem nu precies was. So what als mijn kind dat stempeltje heeft? Is het niet fantastisch dat Jip zich met zijn pilletjes nu veel beter kan concentreren op school?

Maar zelfs als we de chronische tekorten in de jeugdzorg negeren, zijn ook kinderen zelf vaak niet gebaat bij een diagnose. Een diagnose kan via een self fulfilling prophecy namelijk juist leiden tot het gediagnosticeerde gedrag. If men define situations as real, they are real in their consequences, zo luidt het zogeheten Thomas-theorema. Als bepaald gedrag eenmaal is geclassificeerd als een officieel erkend ‘hersenprobleem’, zal het kind zich gaan aanpassen aan deze definitie: ‘Nee, ik kan niet zo goed met anderen rekening houden, want ik heb autisme.’

Het Pygmalion-effect zorgt er bovendien voor dat ook de omgeving de verwachtingen van kinderen met een diagnose bijstelt: ‘Dat kan Tim niet, want hij heeft adhd.’ Dit kan leiden tot een neerwaartse spiraal met serieuze gevolgen. Zo lees ik dat 85 procent van de arbeidsongeschikte jongeren onder de 25 jaar thuiszit om psychische redenen. Hoe oud waren deze jongeren toen ze hun eerste diagnose ontvingen?

Een van de meest ingrijpende gevolgen van de eenzijdige focus op individuele symptomen is dat we het zicht op ernstige gevallen van kindermishandeling kwijtraken. Diagnosedrift leidt tot overdiagnose van individuele hersenproblemen van een grote groep kinderen, terwijl er tegelijkertijd sprake is van onderdiagnose van omgevingsproblemen als kindermishandeling en verwaarlozing. Signalen uit de psychiatrie wijzen erop dat deze ernstige problemen juist op grote schaal worden gemist en daarmee doen we deze groep kinderen ernstig tekort.

Klimaatverandering

De nadruk op individualiteit en cognitie doet niet alleen kinderen tekort; het is ook helemaal niet waar de wereld op zit te wachten. De grote uitdagingen van onze tijd – klimaatverandering, onze relatie met technologie – kunnen niet alleen worden opgelost door dat ene individuele genie dat zo hoog scoorde op de Cito-toets; daarvoor hebben we juist meer samenwerking nodig tussen mensen die grondig van elkaar verschillen en elkaar kunnen aanvullen. De collectieve ‘scenius’, de intelligentie van een ‘scene’, een omgeving, een netwerk, kan hele andere problemen oplossen dan het enkelvoudige, individueel briljante ‘genius’. In de kunst, wetenschap en technologie dringt dit al steeds meer door. Zo wordt momenteel veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar collectieve intelligentie van mierenkolonies, bijen en vogelzwermen, terwijl dergelijke voorbeelden uit de natuur weer een grote inspiratiebron vormen voor nieuwe technologie.

Collectieve intelligentie groeit niet door steeds meer kinderen van een diagnose te voorzien, maar juist door ze te leren wat de waarde is van verschil. Zodat Eva en de juf niet meer samen op zoek hoeven te gaan naar een diagnose voor een stoornis, maar met elkaar bespreken hoe Roemer zowel thuis als op school het best tot bloei kan komen.

Journalist en schrijver

Journalist Sanne Bloemink verruilde een loopbaan in de advocatuur voor het schrijverschap. Haar nieuwe boek Diagnosedrift. Hoe onze labelcultuur kinderen tekort doet verschijnt op 31 oktober bij Amsterdam University Press.